Мария — третий и желанный ребенок в семье. Родилась Маша в срок, доношенной, но в возрасте один месяц мы узнали, что у Марии двойной порок сердца. Маша очень плохо набирала вес. Мы приобретали специальное питание, так как в месяц дочь отказалась от груди. Только много месяцев спустя мы узнали причину этого отказа.

К трем годам один порок сердца закрылся самостоятельно, и остался только открытый артериальный проток, который был успешно прооперирован. Но оказалось, что это не единственное испытание для нашей семьи и ребенка. В три года речь Маши значительно отличалась от речи ее старшего брата и сестры в этом возрасте. Посещения лучших врачей нашего города и обследования долго не давали результатов — девочке не могли поставить правильный диагноз.

Сейчас Маше пять лет. Мы узнали, что в Москве есть замечательные специалисты в области исправления небно-глоточной недостаточности — именно этот недуг у Марии. Мы очень надеемся, что сможем исправить речь, и наша девочка пойдет в обычную школу, и проживет свою долгую и счастливую жизнь.

Здравствуйте! Меня зовут Софья. 4 ноября 2020 года в нашей семье появился долгожданный ребенок — Костя. После рождения малыша нам был поставлен диагноз «врожденная полная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба слева».

Костя первый ребенок в нашей семье, сейчас он растет и развивается как обычный ребенок, питается грудным молоком через бутылочку. Однако данный дефект не позволяет ему питаться полноценно, и малышу требуется особый уход.

Наш мальчик растет очень сильным, пытается улыбаться, правда, у него пока не получается. Мы очень хотим, чтобы Костя встречал каждый день с улыбкой и радовался жизни. В настоящее время нашему малышу требуется ряд сложных и дорогостоящих операций с длительной реабилитацией. Мы надеемся, что найдутся люди, которые смогут помочь нам в этой непростой ситуации.

История этой «Дюймовочки» началась три года назад, когда при рождении ей был поставлен диагноз «расщелина твердого и мягкого неба». Главный вопрос, который стоял перед нами, — как кормить дочку, ведь грудь она не брала, вернее, педиатр запретила давать грудь, видимо, испугалась, что ребенок захлебнется. Начался поиск специальных сосок, на все это уходило время, а малышка просила есть. Несмотря на то что она родилась очень маленькой, весом всего 2520 кг, аппетит у нее был отличный. Основной задачей после рождения было не умереть от голода и истощения. Ведь каждое кормление, даже из специальных сосок, превращалось в пытку. Справившись все-таки с этой проблемой, я принялась за поиски клиники, в которой как можно скорее возьмутся сделать операцию моей дочери.

В местной больнице нас «кормили завтраками», постоянно говорили, что ждут согласования с округом. Когда малышке исполнилось 11 месяцев и ребенок уже пытался говорить, нами наконец-то занялись, но было поздно рассчитывать на какую-либо квоту, время было потеряно. Потом мы связались с Гончаковым Геннадием Васильевичем, и он согласился нас прооперировать.

После первой операции на мягком небе Ника начала говорить все больше новых слов, а после второй операции на твердом небе ее речь стала более многогранной и выразительной. Но, к сожалению, после операции на твердом небе осталась дырочка размером больше спичечной головки. Сейчас малышка ходит в детский сад. Она с удовольствием общается со сверстниками, правда, речь у нее со специфическим дефектом, который оставляет после себя такое заболевание. Мы же хотим довести лечение до конца, избавиться от оставшегося послеоперационного дефекта и, конечно же, пройти реабилитацию, чтобы от ненавистного недуга не осталось и следа и наша девочка жила полноценной жизнью, читала стихи, пела и свободно общалась со сверстниками.

Здравствуйте. К вам обращается за помощью семья с тремя детьми, имеющими врожденную патологию челюстно-лицевой области. Мои дети: близнецы Анисимовы Даниил и Денис, у них один диагноз «врожденная расщелина верхней губы и неба». Их братик, Анисимов Артем: диагноз «скрытая врожденная расщелина неба».

Более выраженная патология у старших сыновей-близнецов — Даниила и Дениса. Оперативное лечение началось с шести месяцев, но речевые проблемы до конца восстановить пока не удалось, требуются еще операции и реабилитации. А так как ребятам уже 18+, то это не покрывают никакие страховки.

В 2013 году у нас родился еще один сын Артем, которому спустя время поставили диагноз «ринолалия», и сейчас ребенку нужна серьезная реабилитация.

Мы будем очень благодарны и признательны, если Артем сможет до сентября пройти реабилитацию в центре, так как осенью 2021 года он идет в школу. Очень надеемся и верим, что Артем сможет учиться в общеобразовательной школе и не столкнется с теми проблемами, с которыми часто сталкиваются старшие сыновья! Помогите, пожалуйста, моим ребятам преодолеть речевые и психологические (внешность) проблемы, ведь у них в жизни все еще только начинается!

Мы ждали его, нашего здорового крепыша Ивана! Имя мы дали нашему малышу задолго до его рождения. Однако после рождения ребенка диагноз «врожденная двусторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба» прозвучал как гром среди ясного неба.

Мы не знали, куда обратиться за качественной операцией для нашего сына. Но сработало сарафанное радио, и нашелся благотворительный фонд «Ваша надежда», через который нам предоставили возможность сделать Ване три операции. Мы очень благодарны врачам больницы, а профессору Геннадию Васильевичу Гончакову особенно!

Иван подрос, ему уже 4,5 года. Развивается он с отставанием развития речи (ЗРР, ОНР, НПР, СДВГ). Со сверстниками общается избирательно, как и со взрослыми. Иногда уходит в себя. Ванюша боец, он маленькими, но уверенными шажочками преодолевает свои недуги. Нам только очень не хватает средств на качественную реабилитацию для нашего ребенка. Мы очень надеемся на вашу помощь, для Вани это шанс на дальнейшую полноценную жизнь в обществе!

В этот непростой год нашей семье выпала возможность испытать счастье: 10 октября родился наш третий сынок Вячеслав. Мы с трепетом ждали его появления на свет, но после рождения испытали огромнейший шок от озвученного врачами диагноза «врожденная полная двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба». Славу кормили через зонд, так как самостоятельно сосать грудь или бутылочку он не мог.

По счастливой случайности узнали об Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, куда и обратились за консультацией к Геннадию Васильевичу. Он нас успокоил, что эту патологию можно исправить с помощью операции, но она платная. К сожалению, самостоятельно мы не можем оплатить данную операцию, так как единственный кормилец нашей семьи из-за пандемии остался без работы.

Просим вас оказать нам помощь, чтобы операция была проведена вовремя и наш сынок не отставал в развитии от своих сверстников.

В феврале 2020 года я узнала, что беременна. Это был наш первый и желанный малыш. Однако после третьего скрининга нам поставили диагноз: «хейлосхизис справа» (расщелина губы). Всю оставшуюся беременность я прожила в слезах, надежде и страхе, как это принять и как помочь своему ребенку.

Наш сын Артемий родился 12 ноября 2020 года с диагнозом «правосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка». На специализированном форуме мы смогли найти много полезной информации и самое главное — врача, которому очень хочется доверить самое дорогое.

Сегодня наш малыш уже улыбается, его улыбка бесценна, но каждый раз, смотря на своего сына, я пытаюсь представить, как он мог бы выглядеть, если бы его губка была целой.