Мария — третий и желанный ребенок в семье. Родилась Маша в срок, доношенной, но в возрасте один месяц мы узнали, что у Марии двойной порок сердца. Маша очень плохо набирала вес. Мы приобретали специальное питание, так как в месяц дочь отказалась от груди. Только много месяцев спустя мы узнали причину этого отказа.

К трем годам один порок сердца закрылся самостоятельно, и остался только открытый артериальный проток, который был успешно прооперирован. Но оказалось, что это не единственное испытание для нашей семьи и ребенка. В три года речь Маши значительно отличалась от речи ее старшего брата и сестры в этом возрасте. Посещения лучших врачей нашего города и обследования долго не давали результатов — девочке не могли поставить правильный диагноз.

Сейчас Маше пять лет. Мы узнали, что в Москве есть замечательные специалисты в области исправления небно-глоточной недостаточности — именно этот недуг у Марии. Мы очень надеемся, что сможем исправить речь, и наша девочка пойдет в обычную школу, и проживет свою долгую и счастливую жизнь.

Здравствуйте! Меня зовут Софья. 4 ноября 2020 года в нашей семье появился долгожданный ребенок — Костя. После рождения малыша нам был поставлен диагноз «врожденная полная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба слева».

Костя первый ребенок в нашей семье, сейчас он растет и развивается как обычный ребенок, питается грудным молоком через бутылочку. Однако данный дефект не позволяет ему питаться полноценно, и малышу требуется особый уход.

Наш мальчик растет очень сильным, пытается улыбаться, правда, у него пока не получается. Мы очень хотим, чтобы Костя встречал каждый день с улыбкой и радовался жизни. В настоящее время нашему малышу требуется ряд сложных и дорогостоящих операций с длительной реабилитацией. Мы надеемся, что найдутся люди, которые смогут помочь нам в этой непростой ситуации.

История этой «Дюймовочки» началась три года назад, когда при рождении ей был поставлен диагноз «расщелина твердого и мягкого неба». Главный вопрос, который стоял перед нами, — как кормить дочку, ведь грудь она не брала, вернее, педиатр запретила давать грудь, видимо, испугалась, что ребенок захлебнется. Начался поиск специальных сосок, на все это уходило время, а малышка просила есть. Несмотря на то что она родилась очень маленькой, весом всего 2520 кг, аппетит у нее был отличный. Основной задачей после рождения было не умереть от голода и истощения. Ведь каждое кормление, даже из специальных сосок, превращалось в пытку. Справившись все-таки с этой проблемой, я принялась за поиски клиники, в которой как можно скорее возьмутся сделать операцию моей дочери.

В местной больнице нас «кормили завтраками», постоянно говорили, что ждут согласования с округом. Когда малышке исполнилось 11 месяцев и ребенок уже пытался говорить, нами наконец-то занялись, но было поздно рассчитывать на какую-либо квоту, время было потеряно. Потом мы связались с Гончаковым Геннадием Васильевичем, и он согласился нас прооперировать.

После первой операции на мягком небе Ника начала говорить все больше новых слов, а после второй операции на твердом небе ее речь стала более многогранной и выразительной. Но, к сожалению, после операции на твердом небе осталась дырочка размером больше спичечной головки. Сейчас малышка ходит в детский сад. Она с удовольствием общается со сверстниками, правда, речь у нее со специфическим дефектом, который оставляет после себя такое заболевание. Мы же хотим довести лечение до конца, избавиться от оставшегося послеоперационного дефекта и, конечно же, пройти реабилитацию, чтобы от ненавистного недуга не осталось и следа и наша девочка жила полноценной жизнью, читала стихи, пела и свободно общалась со сверстниками.

Здравствуйте. К вам обращается за помощью семья с тремя детьми, имеющими врожденную патологию челюстно-лицевой области. Мои дети: близнецы Анисимовы Даниил и Денис, у них один диагноз «врожденная расщелина верхней губы и неба». Их братик, Анисимов Артем: диагноз «скрытая врожденная расщелина неба».

Более выраженная патология у старших сыновей-близнецов — Даниила и Дениса. Оперативное лечение началось с шести месяцев, но речевые проблемы до конца восстановить пока не удалось, требуются еще операции и реабилитации. А так как ребятам уже 18+, то это не покрывают никакие страховки.

В 2013 году у нас родился еще один сын Артем, которому спустя время поставили диагноз «ринолалия», и сейчас ребенку нужна серьезная реабилитация.

Мы будем очень благодарны и признательны, если Артем сможет до сентября пройти реабилитацию в центре, так как осенью 2021 года он идет в школу. Очень надеемся и верим, что Артем сможет учиться в общеобразовательной школе и не столкнется с теми проблемами, с которыми часто сталкиваются старшие сыновья! Помогите, пожалуйста, моим ребятам преодолеть речевые и психологические (внешность) проблемы, ведь у них в жизни все еще только начинается!

В феврале 2020 года я узнала, что беременна. Это был наш первый и желанный малыш. Однако после третьего скрининга нам поставили диагноз: «хейлосхизис справа» (расщелина губы). Всю оставшуюся беременность я прожила в слезах, надежде и страхе, как это принять и как помочь своему ребенку.

Наш сын Артемий родился 12 ноября 2020 года с диагнозом «правосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка». На специализированном форуме мы смогли найти много полезной информации и самое главное — врача, которому очень хочется доверить самое дорогое.

Сегодня наш малыш уже улыбается, его улыбка бесценна, но каждый раз, смотря на своего сына, я пытаюсь представить, как он мог бы выглядеть, если бы его губка была целой.

Здравствуйте, к Вам обращается семья Шаповаловых из г. Воронежа с просьбой об оплате операции нашему сыну Шаповалову Артуру Романовичу в ООО Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области.

Мы семья из 4-х человек и живем в г. Воронеже. Мама Шаповалова Екатерина Сергеевна, папа Шаповалов Роман Александрович, дочка Шаповалова Арина Романовна и сын Шаповалов Артур Романович.

Во время беременности на сроке 30 недель на 3 скрининге нашему ребенку поставили предварительно диагноз — врожденная полная 2-сторонняя расщелина верхней губы. Нёбо и десна целы. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, в семье такого диагноза ни у кого нет.

На 40 неделе беременности родился сын Артур. После родов врачи нам сообщили, что, к сожалению, диагноз подтвердился.

Были проведены 2 операции в г. Воронеж. Первая была, когда Артуру исполнилось 4 месяца — хейлоринопластика, а вторая операция в 10 месяцев — пластика верхней губы под. Но после двух проведенных операций круговая мышца над губой так и не работает.

Мы решили, что в нашем городе нам не могут помочь. Поэтому в марте 2021 года обратились к Гончакову Геннадию Васильевичу. Сейчас Артуру требуется еще одна сложная операция.

В нашей семье работает только супруг. Я пока не могу выйти на работу, т. к. старшая дочка ходит в 1 класс, а наша ближайшая школа в 3-х км от дома, приходится отвозить и забирать, школьного автобуса пока нет, группы продленного дня тоже нет. Мы платим ипотеку. И, к сожалению, эта сумма для нашей семьи большая.

Артур в следующем году пойдет в 1 класс, очень хотелось бы сделать эту операцию до школы, чтобы наш сын был как все детки, мог быстро кушать и не комплексовал из-за внешности.

Просим Вас помочь с оплатой оперативного лечения нашему сыну в связи с затруднительной финансовой обстановкой в нашей семье.


С уважением Шаповалова Е.С. и Артур 

Мы ждали его, нашего здорового крепыша Ивана! Имя мы дали нашему малышу задолго до его рождения. Однако после рождения ребенка диагноз «врожденная двусторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба» прозвучал как гром среди ясного неба.

Мы не знали, куда обратиться за качественной операцией для нашего сына. Но сработало сарафанное радио, и нашелся благотворительный фонд «Ваша надежда», через который нам предоставили возможность сделать Ване три операции. Мы очень благодарны врачам больницы, а профессору Геннадию Васильевичу Гончакову особенно!

Иван подрос, ему уже 4,5 года. Развивается он с отставанием развития речи (ЗРР, ОНР, НПР, СДВГ). Со сверстниками общается избирательно, как и со взрослыми. Иногда уходит в себя. Ванюша боец, он маленькими, но уверенными шажочками преодолевает свои недуги. Нам только очень не хватает средств на качественную реабилитацию для нашего ребенка. Мы очень надеемся на вашу помощь, для Вани это шанс на дальнейшую полноценную жизнь в обществе!

В этот непростой год нашей семье выпала возможность испытать счастье: 10 октября родился наш третий сынок Вячеслав. Мы с трепетом ждали его появления на свет, но после рождения испытали огромнейший шок от озвученного врачами диагноза «врожденная полная двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба». Славу кормили через зонд, так как самостоятельно сосать грудь или бутылочку он не мог.

По счастливой случайности узнали об Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, куда и обратились за консультацией к Геннадию Васильевичу. Он нас успокоил, что эту патологию можно исправить с помощью операции, но она платная. К сожалению, самостоятельно мы не можем оплатить данную операцию, так как единственный кормилец нашей семьи из-за пандемии остался без работы.

Просим вас оказать нам помощь, чтобы операция была проведена вовремя и наш сынок не отставал в развитии от своих сверстников.

Я, Липатова Ирина, мама Чернобаева Глеба,  2015 г.р., хочу поблагодарить сотрудников компании «СИБУР», которые готовы принять участие в сборе суммы на операцию для моего сына.

У Глеба  врождённая сквозная  двусторонняя расщелина верхней губы твердого и мягкого нёба. Рождение ребенка с таким дефектом стало для нас неожиданностью. В течение беременности врачи не видели этого дефекта, и я была не готова к этой ситуации. После рождения Глеба были очень серьезные проблемы с питанием. Он не мог сосать, еда выходила через нос, он захлебывался, надо было внимательно следить за его дыханием. Необходимо было его укладывать спать под  определенным наклоном. Для кормления ребенка нужна была специальная удлиненная соска. При рождении внешне был дефект верхней губы, а именно, не сформирована верхняя губа и выглядело, мягко говоря,  не эстетично. В течении первого года жизни Глебу сделали  три поэтапные операции.

После первой операции Глеб с двух месяцев и до года, с небольшими перерывами, находился в положении, когда у него  руки ограничены в движении в таком положении, чтобы он не мог руками достать до лица, носа, рта, чтобы не повредить швы и специальные вкладыши,  установленное в области носа после операции. 

Вторая операция была проведена на мягкое нёбо. Было сшито мягкое нёбо, чтобы ребенок мог произносить определенные звуки, буквы. 

Третья операция была на твердое нёбо. В результате которой надо было закрыть твердое нёбо. Но т.к. дефект твёрдого нёба был слишком большой, твердое нёбо не срослось и произошло расхождение твердого нёба. С года до шести лет Глеб живет с этим дефектом  во рту, он носит пластину, закрывающую отверстие в твердом нёбе, чтобы пища, вода не попадали в отверстие в твёрдом небе, что мешает нормальной жизнедеятельности ребенка.

У Глеба нормальное физическое и психологическое развитие, нет задержки в умственном развитии, но этот дефект не позволяет ему выговаривать многие буквы, слова, что, конечно же,  осложняет общение как со своими сверстниками, так и с остальным окружением. Он очень коммуникабельный, и ему, конечно же для общения необходимо четко выражать свои мысли, чтобы его понимали сверстники и окружающие. 

За проведение всех этих  операций хочу выразить безмерную  благодарность замечательному хирургу и человеку Гончакову Геннадию Васильевичу! 

Сейчас Глебу 6 лет и мы готовимся к операции на твёрдое небо. Эта операция дает мне надежду на дальнейшую полноценную жизнь Глеба.Такую возможность мы получили благодаря сотрудникам компании «СИБУР», собравшим деньги на эту операцию.

Выражаю вам огромную благодарность, спасибо вам за веру и надежду.

Маша родилась в Перинатальном центре города Перми, где был поставлен диагноз - врожденная сквозная расщелина твердого, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Несмотря на страшный диагноз родители Маши не опустили руки и делают все возможное.

Первая операция Маши прошла в 4 месяца в клинике Г.В. Гончакова. Следующие две операции прошли в 10 месяцев и в 1 год и 2 месяца. 

Семья Кузьминых состоит из папы Антона, мамы Марины, старшего сына Марка и Маши. Маша очень ранимая, но добрая и отзывчивая девочка. Её хобби - танцевать и петь песенки. Она ходит в специализированную группу в детском саде, где с ней занимаются логопеды, дефектологи, психологи.

Как и у всех детей с таким диагнозом, у Маши есть проблемы с речью. Врачи рекомендуют сделать операцию по исправлению носовой перегородки. Для семьи сумма операции является неподъемной, так как в семье работает только папа, мама вынуждена находится постоянно рядом с девочкой.